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心脏随时可能破碎 “玻璃心”女孩心愿是继续读书

2015年03月10日14:57    来源:钱江晚报    手机看新闻
原标题:心脏随时可能破碎 “玻璃心”女孩心愿是继续读书

  还记得18岁的时候,你在做什么吗?在读书?在参加第一次打工?在体验初入社会的心酸?还是在做梦?对大部分人来说,18岁像是一个门槛,门内是青涩的年少,门外是美妙的未来。

  对于王梦飞来说,18岁也是一个门槛。门内,是她与之搏斗了整个童年与少年时代的死神;门外,依然是可能随时终止的生命旅途。这位18岁的小姑娘,15年来做的事情,就是不停地对抗病魔。

  这几天来,小姑娘牵动着她就读的中学,乃至杭州萧山区进化镇居民的心。

  新年的喜庆劲尚未过去,居民们就纷纷为她伸出援手,希望能为小姑娘安然度过这新的一年、拥有健康的未来,出上一份力。

  胸闷、喘不过气

  有时连走出房间都做不到

  王梦飞是萧山区进化镇初级中学的一名初三学子。在这个校园里,她其实只待了不到一年,但校园里的许多人,都仍记得这个坚强勤学、有点内向的小姑娘,记得她看书的身影。

  “小姑娘很喜欢读书的,即使来不了学校,都要托父母把每个学期的新书带回家去。”提起王梦飞,进化镇初级中学的陈老师,就忍不住连叹“可惜了,可惜了”。

  迫使王梦飞离开喜欢的校园,是她的一颗“玻璃心”。王梦飞患有扩张性心肌病,这让她的心脏,随时都有可能破碎。

  “她3岁的时候,也说不上什么原因,有次发热退烧后,就发现她有些不对劲。”梦飞爸爸王师傅,是位木讷厚道的本地农民。他还记得那年,原本爱蹦蹦跳跳的梦飞突然变得安静了,一问之下,说跑起来喘不过气来。王师傅和妻子吃了一惊,将孩子送去医院一查,医生反复诊断后,告诉两口子,孩子患上了扩张性心肌病。

  其实,光从这种病的名字,很难看出其严重性。但对于王梦飞来说,这不仅仅是致命的,更是格外难熬的。

  “主要是胸闷,气喘不过来。孩子说,明明一觉醒来,觉得精力充沛,可是一下床,严重的时候,连从房间里走出来都做不到。”王师傅直言,自己也曾一度感到绝望,担心这个病会这么毁了女儿一生。

  “孩子打小就知道自己的病,所以能做点什么事情,都会很开心,很爱笑。”提起女儿,不善言辞的王师傅,几度以长长的叹息打断了和钱报记者的交谈。王师傅说,女儿乖是很乖的,只是对这个病,依旧会偷偷地伤心哭泣。

  扩张型心肌病目前原因未明

  有效治疗方法是心脏移植

  扩张性心肌病,究竟是怎样一种疾病?

  “这种病,麻烦就麻烦在,目前始终没有突破性的研究进展。如此一来,就更谈不上研究出行之有效的针对性治疗方法来了。”杭州市一医院心内科主任王宁夫告诉钱报记者,扩张型心肌病(DCM)是一种原因未明的原发性心肌疾病。十多年来,医学界一直希望找到导致这种疾病的基因源头,好提前预防,但至今并没有突破性的研究进展。

  扩张型心肌病会使心脏越来越大,不断地对其他器官进行挤压,并逐渐会出现心衰。气短、呼吸困难、乏力、水肿等症状,是最常见的临床表现。

  “患上这种病,基本就等于告别劳动了。”王宁夫说,对病人的日常照顾也要特别小心。常见的感冒、发炎都有可能引起病情加重,甚至喝点水就会好的轻微腹泻,也有可能会加剧病情。

  打开百度百科上,扩张性心肌病的词条里,有这么一句话:“死亡可发生于疾病的任何阶段”。而对于这样无时无刻存在着的死亡威胁,除了长期服用药物缓解病情,目前行之有效的治疗方法只有一个:心脏移植。

 

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(责编:张俏、胡洪林)


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