人民网
人民网>>山东频道>>焦点图

山东:国际罕见病日走访慰问13岁罕见病患者

来源:人民网-山东频道    2015年03月01日18:09

罕见病患者的母亲写求助信寻求帮助,高额的药费让这个并不富裕的家庭雪上加霜。(摄影:陈心同)
罕见病患者的母亲写求助信寻求帮助,高额的药费让这个并不富裕的家庭雪上加霜。(摄影:陈心同)
下一页

人民网3月1日电(陈心同)2月28日是国际罕见病日,山东省红十字会、山东省罕见疾病防治协会、济南市妇幼保健院举办国际罕见病日座谈会并走访慰问了济南市历城区港沟镇罕见疾病“重症PKU”患者家庭。

罕见病,是指流行率很低、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。

在患者家中,相关领导详细了解了患者病情、治疗情况、药物需求、医疗费用支付等情况。山东省红十字会向患者家庭送上5000元的慰问金,济南市红十字会送上“博爱齐鲁”温暖箱。

山东省罕见疾病防治协会会长、省医科院党委书记韩金祥介绍了国际罕见病日及国内罕见病防治情况。他表示,山东省罕见疾病防治协会近年针对我国孤儿药物的需求,在全国范围内开展了罕见疾病的流行病学研究,这些数据对于分析我国的孤儿药物(即罕见病药物)需求具有重要的价值。

山东省罕见疾病重点实验室已经开展了孤儿药物他米巴罗丁的研发正在进行临床批件的申报。在此基础上,继续探索模式推动孤儿药物的研发,同时也呼吁有更多的科研机构和制药企业加入到罕见疾病的药物研发队伍中来,共同促进我国孤儿药物研发水平的提高,使广大罕见疾病患者收益。

山东省红十字会党组书记、常务副会长李全太介绍了山东省红十字会关于罕见疾病救助情况,他强调,山东省红十字会决定把罕见疾病救助作为一个重要的项目纳入“博爱齐鲁”红十字品牌建设的内容,并设立山东省红十字罕见疾病救助基金。

希望通过政府大力支持、公益组织发挥作用、全社会积极参与的方式,把这个专项基金做大做好,以救助更多的患者和家庭。

据了解,世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65%~1%之间的疾病或病变;国际确认的罕见病有五六千种,约占人类疾病的10%。按此比例,我国各类罕见病患者总数应有千万人之多。

由于研发过程耗资巨大,罕见病的有效治疗药物价格昂贵,多数患者家庭无力支付。我国多数罕见病患者及其家庭不仅正在饱受疾病的折磨,也正在承受着巨大的经济及心理负担。随着中国经济的发展和社会的进步,中国的罕见病患者亟待得到全社会的关注与支持。

【1】【2】【3】【4】

(责编:刘颖婕、胡洪林)

 高清推荐

  • 明星婚礼甜蜜瞬间明星婚礼甜蜜瞬间
  • 各高校“女神级“学霸各高校“女神级“学霸
  • 《时代》评最惊奇照片《时代》评最惊奇照片
  • 张亮25岁就当爸曾是富二代张亮25岁就当爸曾是富二代
  • 中国轰18 或可炸平关岛中国轰18 或可炸平关岛
  • 令人惊叹的另类牛人牛图令人惊叹的另类牛人牛图
  •  图片新闻排行榜

    1. 1柴静美国产女被讽拥有显赫家世 早年…
    2. 2揭秘彭德怀哪里得罪毛泽东:出山之后…
    3. 3跑男2谁会来 钟汉良李易峰唐嫣都来…
    4. 4四种鱼千万不能碰 老人小孩一定要当…
    5. 5我是歌手第三季:李健《尘缘》首遭滑…
    6. 6柴静离职后首度亮相 自费百万元拍雾…
    7. 7揭《我是歌手》第三季神吐槽
    8. 8赵丽颖陈晓林心如霍建华郑爽张翰 十…
    9. 9最高检披露:32名“久押不决”者被…
    10. 10林彪儿子林立果未婚妻张宁近照曝光 …