1月18日，山東大學齊魯醫院小兒神經外科聯合院內多學科專家開展了兒童I型神經纖維瘤病的多學科大型義診活動。黨委書記陳鑫、副院長彭軍出席活動，門診部主任王超等參加活動。

神經內科趙玉英主任醫師、神經外科宮杰主任醫師、兒科血液腫瘤專業張愛軍主任醫師、小兒外科李愛武主任醫師、皮膚科蔡大幸主任醫師、骨科手足外科朱磊主任醫師、口腔科陳安威主任醫師、婦產科晁嵐主任醫師、整形美容燒傷科張帆副主任醫師、眼科蔣華副主任醫師、放射科何敬振副主任醫師、婦產科生殖醫學科孫平副主任醫師、神經外科王傳偉副主任醫師、兒科內分泌專業葛偉副主任醫師、神經內科張同霞副主任醫師、骨科王連雷副研究員等多位專家組成多學科義診團隊參與活動。

活動現場進行了專題講座，張愛軍為大家帶來 “I型神經纖維瘤病的診斷與治療選擇”，晁嵐進行了“胚胎植入前遺傳學檢測(PGT)阻斷I型神經纖維瘤病(NF1)”的授課，為患者提供了診療和預防方面的規范化建議。

活動現場專家們為NF1家庭提供全面詳細的診療咨詢服務，涉及NF1疾病的診斷流程、遺傳咨詢、手術方式及藥物選擇等，專家們認真聽取患者的病情描述，對患者進行詳細的體格檢查，從多方面答疑解惑，為患者提出個性化的診療方案和建議，實現了一站式診療全流程的專業指導。

活動現場氣氛溫馨，門診部、后勤保障處等部門貼心地為患者及家屬准備了紅糖姜水及就診指示牌、就診手冊等，多名志願者參與義診引導和咨詢幫助。此次活動向大眾展現了醫院各部門高度的專業能力及社會責任感，受到患者及家屬的一致好評。齊魯醫院將繼續堅持全心全意為人民服務的初心，充分發揮國家區域醫療中心的強大優勢，不斷提升疑難危重疾病的診療和服務水平，為人民群眾的健康保駕護航。

I型神經纖維瘤病(NF1)是一種具有遺傳特質、累及多系統、治療難度大的罕見病，涉及多學科合作。近年來罕見病的診療越來越受到社會的關注，國家衛健委分別於2019年、2023年發布了第一批、第二批罕見病名單，其中I型神經纖維瘤作為多系統受累、治療難度大、並發症多的遺傳性疾病，對患者及家庭形成嚴重影響，但因為起病症狀差異較大，分布在各學科就診，造成診療過程漫長，反復手術與復發造成身體和心理的雙重創傷，以及巨大的經濟負擔。為了進一步提高對NF1的診療水平和救治效率，齊魯醫院NF1多學科專病門診於2024年12月正式成立，診療模式得到不斷完善。（邱偉 尹璐）

分享讓更多人看到