進入12月，山東大學附屬兒童醫院（濟南市兒童醫院）兒童保健所主任趙冬梅更忙碌了。據其統計，兒童醫院兒保所2023年接診全國各地神經發育障礙患兒2.3萬余人，其中確診孤獨症兒童5000余人。“孤獨症譜系障礙患者常生活在自己的世界裡，被稱為‘來自星星的孩子’。”趙冬梅說。

　　康復是搶救性工程，及早發現、及早干預、及早治療，效果事半功倍。“把握好特殊兒童學齡前這一黃金時期，通過科學有效的康復、教育，能助其盡快步入生活正軌。”山東省特殊教育研究中心副主任、濟南大學教授宿淑華說。

　　孤獨症兒童如何才能過上普通人的生活？從“星星”到“地球”，要走多遠？深化康教融合工作，還有哪些難點？日前，記者進行了深入採訪。

　　經驗也是一種“負擔”

　　深冬的早晨，走進濟南特殊教育中心，這裡沒有書聲琅琅，即使下課鈴聲響起，也不會騰起歡鬧聲。校園西北角是幼兒園，目前在園兒童22人，其中孤獨症兒童12人。

　　12月7日8點20分，這是一節生活自理課，掌握區分外套、書包正面背面的技能。2名孤獨症兒童坐在小椅子上，面前2米處，是65寸的電子屏。坐在五腳滑輪矮凳上，班主任邢老師一邊指著屏幕，一邊重復說，“外套的正面有圖案、有拉鏈﹔外套的背面有帽子”。突然，1名兒童站了起來，扑在地上，又翻身躺下﹔另1名兒童沒有任何反應地盯著老師。輔課教師郭老師想要將趴在地上的孩子抱起，但他一直掙扎，最終，老師妥協了。

　　“如果他堅持躺在地上，說明在這個狀態下是舒服自在的，我們會尊重孩子。”康復中心主任張楊說，“孤獨症兒童始終沉浸在自己的世界裡，課間也是自己玩自己的，不會一起玩。即使知道對方是同學，也不交流。”

　　與普通幼兒園相比，除了教學內容、模式不同，班內陳設、教具等細節也體現著“特殊”。每間教室內設有一個單獨房間，裡面整齊擺放著康復訓練教具，每個孩子每天在這進行半小時的一對一個訓課﹔幼兒園大廳裡，陳列著引導式個體訓練、語言與肢體協調訓練、情景互動訓練等設備儀器，用以進行障礙矯正。張楊介紹，作為全國首批特殊教育學校“醫教結合”實驗基地之一，早在2011年，學校就開始探索康教融合工作，在康復教育上有了一定積累，逐漸得到家長認可。

　　但在某種程度上，經驗也成為一種“負擔”。記者在採訪中，聽到多所學校反映，因不同部門主導的康教融合工作指標、衡量標准不一，影響了康教深度融合。“每一套標准體系背后，是價格不菲的配套設備和應用費用。如果讓學校放棄現行的、較成熟完善的管理模式，重新接受、學習另一種工作體系，是有難度的。”宿淑華說，如何破除不同體系之間的壁壘，讓多方力量匯入“同一個河道”，是進一步推進康教融合的難點。

　　高質量陪伴，離不開財力支撐

　　濟南市特殊兒童幼兒園，是一家開在醫院裡的幼兒園，設在兒童醫院兒保所內。

　　康教融合的元素在這裡體現得更加明顯：8間個別化訓練教室，門上貼有每一時間段上課兒童的姓名﹔另設有健腦按摩室、針灸推拿室、可視音樂治療室等，能提供更加細分專業的干預治療。

　　記者注意到，在感統運動教室門口的使用登記冊上，清晰列著每位兒童完成的項目名稱、次數，由家長簽字確認。個訓過程中，家長全程陪伴孩子進行練習。“家長掌握一定的康教技能，能有效加快孩子康復進程。”趙冬梅說，為此，幼兒園專門開設家長課堂對家長進行專業康復實用技術培訓指導。

　　今年5歲的康康（化名）在這裡已學習了2年，陪他來上課的大多是媽媽張女士。“老師上課時，我也認真學認真記。隻有學明白了，在家裡才能更好引導陪伴孩子。”張女士說，她還關注了不少相關公眾號，聽網課、做筆記。“現在孩子認知理解、精細動作、社會交往等能力進步了許多。”

　　高質量的陪伴，離不開財力支撐。張女士算了一筆賬，孩子每年享受的政府補貼，能完全覆蓋正常的康復、教育花費。“我們選擇濟南市特殊兒童幼兒園作為定點康復機構，康復救助資金直接撥付到這裡。孩子每天可免費上半小時的一對一個訓課、2.5小時集體課。”她補充說，還給孩子加強了感覺統合治療、中醫治療、物理治療等，這需要額外的費用。

　　“如今，家長的期待越來越高，已不滿足於孩子掌握基本的生活能力。希望（孩子）能早點摘掉特殊兒童標簽，入讀普通學校。”這是康教融合工作者的普遍感受。張楊說，這也是為什麼家長傾向於把孩子半天送幼兒園、半天送康復機構，讓孩子體驗不同類型的康復方式。“孤獨症兒童需要加強社交，去感受不同的環境，我們理解家長的選擇。”

　　康教融合只是第一步

　　度過忙碌的學齡前時光，孤獨症兒童下一步走向何方？

　　濟南特殊教育中心啟慧樓一樓西頭的兩間教室是孤獨症實驗班一、二年級的教室，教授孤獨症兒童小學一、二年級知識。張楊告訴記者，小學部的這11名孤獨症兒童都是從本校幼兒園直升上來的。“第一，我們對孩子的情況有充分了解，知道如何有針對性地照顧孩子﹔第二，在教學中，延續和發展了學前階段的教育理念和知識體系。”

　　目前，關於孤獨症兒童義務教育階段的教學大綱還未出台，各地正探索推進，這也是濟南特殊教育中心不貿然接收外來特殊兒童入讀小學部的主要原因之一。張楊說，學校也一直在加強這方面的師資培訓，以便更好地教育引導孤獨症兒童成長。

　　還有一條路是隨班就讀，即特殊兒童入讀普通中小學。“除了克服身體上的不便，孩子還需要按照國家課程標准要求進行學科學習，是不小的挑戰。對孤獨症兒童而言，這就更難了。”宿淑華說，這也是為什麼不少孩子又回到了特教學校。

　　從特教學校畢業后，孩子去哪兒？“待在家裡，肯定不合適。社交圈子又縮回去了，之前的努力就白費了。”提及這個話題，趙冬梅心情就難掩沉重，“有的孩子在繪畫、數學等領域有天分，被及時發現、挖掘，過上了‘普通的生活’，但很大一部分孩子家庭條件並不優越，他們的未來在何處呢？”（劉一穎）

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