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山東:國際罕見病日走訪慰問13歲罕見病患者

來源:人民網-山東頻道    2015年03月01日18:09

罕見病患者的母親寫求助信尋求幫助,高額的藥費讓這個並不富裕的家庭雪上加霜。(攝影:陳心同)
罕見病患者的母親寫求助信尋求幫助,高額的藥費讓這個並不富裕的家庭雪上加霜。(攝影:陳心同)
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人民網3月1日電(陳心同)2月28日是國際罕見病日,山東省紅十字會、山東省罕見疾病防治協會、濟南市婦幼保健院舉辦國際罕見病日座談會並走訪慰問了濟南市歷城區港溝鎮罕見疾病“重症PKU”患者家庭。

罕見病,是指流行率很低、很少見的疾病,一般為慢性、嚴重性疾病,常危及生命。

在患者家中,相關領導詳細了解了患者病情、治療情況、藥物需求、醫療費用支付等情況。山東省紅十字會向患者家庭送上5000元的慰問金,濟南市紅十字會送上“博愛齊魯”溫暖箱。

山東省罕見疾病防治協會會長、省醫科院黨委書記韓金祥介紹了國際罕見病日及國內罕見病防治情況。他表示,山東省罕見疾病防治協會近年針對我國孤兒藥物的需求,在全國范圍內開展了罕見疾病的流行病學研究,這些數據對於分析我國的孤兒藥物(即罕見病藥物)需求具有重要的價值。

山東省罕見疾病重點實驗室已經開展了孤兒藥物他米巴羅丁的研發正在進行臨床批件的申報。在此基礎上,繼續探索模式推動孤兒藥物的研發,同時也呼吁有更多的科研機構和制藥企業加入到罕見疾病的藥物研發隊伍中來,共同促進我國孤兒藥物研發水平的提高,使廣大罕見疾病患者收益。

山東省紅十字會黨組書記、常務副會長李全太介紹了山東省紅十字會關於罕見疾病救助情況,他強調,山東省紅十字會決定把罕見疾病救助作為一個重要的項目納入“博愛齊魯”紅十字品牌建設的內容,並設立山東省紅十字罕見疾病救助基金。

希望通過政府大力支持、公益組織發揮作用、全社會積極參與的方式,把這個專項基金做大做好,以救助更多的患者和家庭。

據了解,世界衛生組織將罕見病定義為患病人數佔總人口的0.65%∼1%之間的疾病或病變﹔國際確認的罕見病有五六千種,約佔人類疾病的10%。按此比例,我國各類罕見病患者總數應有千萬人之多。

由於研發過程耗資巨大,罕見病的有效治療藥物價格昂貴,多數患者家庭無力支付。我國多數罕見病患者及其家庭不僅正在飽受疾病的折磨,也正在承受著巨大的經濟及心理負擔。隨著中國經濟的發展和社會的進步,中國的罕見病患者亟待得到全社會的關注與支持。

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(責編:劉穎婕、胡洪林)

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